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Fortes dores nas articulações, nos músculos e tendões, fadiga e até mesmo depressão e ansiedade são alguns dos sintomas enfrentados por pessoas com síndrome da fibromialgia, doença crônica de difícil diagnóstico que acomete cerca de 2% da população. As batalhas contra a invisibilidade e a realidade das pessoas acometidas pela síndrome, cujo sintoma principal é a dor, deram o tom na audiência pública realizada na manhã desta terça-feira (19), pela Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social da Assembleia Legislativa.
Além da fibromialgia, o presidente da Comissão de Saúde, o deputado estadual Lúdio Cabral (PT), destacou que o intuito da audiência foi conscientizar sobre a realidade e discutir políticas de atendimento às pessoas que sofrem por outras patologias como artrite reumática e dores neuropáticas em geral que causam dor crônica. Doenças cujos diagnósticos são difíceis e que podem ser incapacitantes.
O presidente iniciou a reunião falando sobre algumas das leis existentes no estado que garantem assistência às pessoas com fibromialgia e dores crônicas. “Leis nós já temos até bastante, mas precisamos discutir como transformá-las em ações e políticas de atenção aos pacientes que sofrem com essas doenças”, destacou o parlamentar. Segundo ele, é preciso uma ação conjunta entre os poderes para buscar o cumprimento dessas leis já existentes. “Existe uma série de atenções diferenciadas e conjunto de serviços de atendimento que essas pessoas têm direito, mas não estão conseguindo acesso pelo conjunto da situação do sistema de saúde”, afirmou.
Durante a audiência, pessoas com fibromialgia expuseram seu sofrimento e demandaram políticas públicas que os contemplem. Foram relatos chamando atenção para o preconceito, as dificuldades no atendimento, os direitos negados em planos de saúde e até no mercado de trabalho, pelo fato de conviver com uma doença de caráter subjetivo, baseada em dores por todo o corpo.
A sensação de dor intensa, associada à insônia, depressão e extremo cansaço matinal são alguns dos sintomas citados pela servidora pública municipal Eliane Manacho, durante sua fala. Com 55 anos, ela contou que convive com a doença há 20 anos, mas o diagnóstico foi fechado há apenas três. “Por não ser uma doença onde há sintoma visível, na maioria das vezes, os fibromiálgicos sofrem com preconceitos e falas que desmerecem o sofrimento enfrentado”, relatou. “Muitas vezes nós não temos um ambiente positivo para que melhore, ao contrário, ele piora, na família, no trabalho, principalmente a mulher que, muitas vezes, tem que atuar também como mãe e profissional. Essa jornada tripla, com um olhar ruim, tanto da sociedade, quanto dos familiares e dos colegas de trabalho, faz com que aumente o seu sofrimento”, colocou.
Segundo a presidente da Associação Mato Grossense de Fibromiálgicos, Carmem Miranda, a luta vem de muito tempo e urge que os poderes públicos implementem ações para garantir os direitos dessas pessoas. “A fibromialgia é uma doença que ninguém vê, o que dificulta muito o reconhecimento social dela”, destacou. Ela ressaltou ser importante ter um olhar mais empático sobre a doença e que o poder público garanta a aplicabilidade das leis existentes. “Uma parte da luta já conseguimos, que é o reconhecimento da doença como limitadora da capacidade plena e que, para tanto, precisamos de acessos diferenciados”, explica. “O Estado mesmo já possui diversas leis, cujo acesso da aplicação nos está sendo negado. O que as tornam sem eficácia na vida dessas pessoas”, complementou a presidente.
O desafio para conseguir atendimento especializado tanto para diagnósticos precoces como para acompanhamento e tratamento mais eficaz é outro desafio que foi apontado pela superintendente do Hospital Universitário Júlio Müller, Maria de Fatima Ferreira. “Pelo alto índice de incidência, atinge cerca de 2% da população, a fibromialgia nem pode mais ser considerada uma doença rara e precisa ser encarada com mais atenção”, afirmou a superintendente. Ela calcula que 74 mil pessoas sofrem com a doença no estado. “A grande maioria não deve nem ter o diagnóstico por falta de profissionais capacitados nas unidades públicas de saúde”, avaliou. “O hospital universitário, por exemplo, conta apenas com um hematologista, o que é muito pouco para atender a demanda que existe”, explicou.
Entre as ações reclamadas na audiência estão o acesso a exames e medicamentos pela rede pública, a implantação de um atendimento multidisciplinar pelo SUS e o incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados nos cuidados dos fibromiálgicos e pacientes com dores crônicas. Além de campanhas de informação e conscientização sobre essas doenças e suas implicações sociais.
O promotor Milton Matos participou da reunião e se comprometeu a abrir imediatamente um inquérito civil para investigar a situação dos pacientes fibromiálgicos no estado. “Diante desses relatos dos pacientes de que existem leis que não estão sendo cumpridas e dos médicos, quanto a falta de medicamentos específicos para tratamento nas farmácias públicas, se faz necessário iniciar esse diálogo para buscar alternativas que garantam o atendimento digno a essas pessoas”, adiantou.
O presidente da comissão avaliou como positiva a audiência e adiantou que além do trabalho junto com o Ministério Público do Estado a comissão vai definir outros encaminhamentos a partir das demandas levadas pelos pacientes.
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